Fasolka i Zespół Downa

Żadna zarobiona kwota na bankowych rachunku,
żadna odłożona składka emerytalna
nie daje takiej satysfakcji,
jaką niesie poczucie uczestnictwa w czymś dobrym, pięknym, mądrym.


To czasem małe przekleństwo –
ale moja praca nie kończy się z wraz ze zdjęciem ze stóp żłobkowych tenisówek o piętnastej.
Chłonę zdarzenia, zwierzenia oraz emocje otaczających mnie i napotykanych ludzi.
Pielęgnuję je w sobie wierząc,
że wydadzą plon nie tylko dla mnie.

Historię rodziny Fasolki poznaję powolutku przez kolejny rok.
Dowiaduje się o uporządkowanym, zorganizowanym życiu
podkreślonym niespodziewanie
dwoma kreskami testu ciążowego.
O zmieszaniu i o obawach
dotyczących zmian w pozornie
uformowanym już świecie.
Pierwsze badania prenatalne - ziarnko niepewności.
Kolejni dwaj lekarze diagnozując uspokajają.
Ulga, szczęście, spokój.

We wczesny kwietniowy poranek na świat przychodzi Aleksandra.
Drobne usta, kształtny nosek i rumiane policzki - Olinka Malinka.
Niskie napięcie mięśni przenosi małą tuż po porodzie na oddział noworodkowy.
Kilka godzin później do rodziców zamiast niej –
trafia informacja o podejrzeniu
Zespołu Downa.

Na wstępnym spotkaniu mama Oli pyta nieśmiało
czy podejmę się opieki nad drugim dzieckiem z Zespołem Downa w grupie.
Nie rozumiem pytania.
Nie jestem lekarką tylko opiekunką
dla mnie Fasola nie jest kartą ze statystyki medycznej.

Mogę policzyć na palcach jednej ręki sytuacje,
w których pomyślałam o niej w kontekście jej trisomii.
Zawsze robię to z kwestionującym
niedowierzaniem.

Pierwszy dzień adaptacji.
Siadam obok rozluźnionej, uśmiechniętej pani E.
Schodzi ze mnie spina konkretnej i rzeczowej żłobianki.
Fasola też nie bardzo czuje powagę sytuacji
odraczkowuje od nas z zainteresowaniem zwiedzając nowe miejsce.
Odhaczam w rozmowie wszystkie punkty standardowego scenariusza adaptacji
dostaję oczopląsu.
Młoda przemieszcza się z prędkością światła.
Jest odważna, samodzielna, ciekawska, zwinna.
Pani E. wspomina o drożnym otworze owalnym w serduszku,
o obniżonym napięciu mięśniowym,
o niedosłuchu.
Mówi że mają się dobrze,
inni przecież mają, naprawdę chore dzieci.
E. jest inteligentna, energiczna, zabiegana,
zachwycająco spełniona.
Czerpię z niej garściami dystans, uśmiech, pogodę.

Dzień 23.
Hardzi podopieczni ignorując zupełnie przestrogi i groźby –
przedostają się między ciasno ustawionymi łóżeczkami do części sypialnej sali.
Chwilkę później słyszę intensywne uderzanie
Fasola i jej trzech kompanów zabrali się za napastowanie wielkich drzwi garderobianej szafy.
Słysząc ich piski i radochę z tej samowolki,
odganiam od siebie obraz poprzyduszanych paluszków i guzów na czołach.
Po kilku minutach dochodzi do mnie ciche łkanie Fasoli
ruszam do interwencji pewna, że chłopaki zamknęli koleżankę w szafie.
Ku mojemu zdziwieniu
załzawiona, skwaszona FasOlka siedzi po turecku przed drzwiami mebla.
W nim ciasno upchniętych trzech dwulatków.
Patrzę to na Olę to na nich –
młoda nie może przeboleć,
że się z nimi tam nie zmieściła.

Dzień 47.
Wracamy ze spaceru.
W sali trzydzieści stopni.
Płukam zapiaszczone rączki, myje posmarkane twarze.
Nie wycieram ich nawet,
bo krople wody zaraz wyparują w trzydziestostopniowej temperaturze sali.
Kolejka stojących przed łazienką bąbli powoli się zmniejsza,
każde posłusznie odchodzi od umywalki i rusza do kuchni.
Fasola zbacza jednak z kursu na drugie śniadanie,
zaczyna ciekawsko zaglądać w różne miejsca łazienki.
Wreszcie dociera do sterty poukładanego prania,
wydziera z niej narożnik żółtego ręcznika i w skupieniu
wyciera nim dłonie i usta.
Potem wsuwa skrawek frotty z powrotem na miejsce
i jak gdyby nigdy nic wychodzi z łazienki.

Dzień 78.
W sali są trzy bujaki.
Teoretycznie przeznaczone dla niemowląt –
w praktyce wylegują się na nich najstarsi podopieczni.
Chętnych jest wielu, sprzętu mało –
co zmusza do kreatywności.
Ostatnio przyglądałam się jak Fasola próbowała przekonać E. do zwolnienia leżaka.
W pewnej chwili chwyciła niespodziewanie smoczek trzymany w ustach kolegi,
zamachnęła się i wyrzuciła go daleko na drugi koniec pomieszczenia.
Kiedy tylko zdegustowany E. rzucił się do swojego gumowego gadżetu –
dziewczynka w okamgnieniu rozłożyła się na jego miejscu.
Gdy wrócił, nie był w stanie jej stamtąd wyprosić. 

E. pracowała w jednym z większych banków.
Robiła takie rzeczy z kredytami, że ja jako humanistka nie umiem tego nawet powtórzyć.
Pracowała,
bo rzuciła super prestiżową i ekstra płatną robotę kilka miesięcy temu.
Uznała, że ma dość wracania do domu po 20:00
i przegapiania postępów jakie robi córka.
Teraz w kucyku, w dresie i z uśmiechem zachwytu
doświadcza jakim
cudem
jest jej dziecko.

A przyznacie, że jest co podziwiać.