Nie wiedziałam wcześniej co ten termin oznacza
i żałuję, że ktokolwiek musiał się z nim zapoznać.
Zuzia Macheta ma siedem lat.
Urodziła się z dodatkowymi paluszkami u stóp,
brakiem skóry na rączkach, nóżkach, uszkach, pleckach,
z martwicą na stopach,
wylewami do mózgu,
wrodzonym zapaleniem płuc
i z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka.
Chorobą charakteryzującą się
żywymi, rozległymi ranami i pęcherzami,
które występują wszędzie -
na oczach, w przełyku, w jelitach.
Naciągnięta skóra nie trzyma się,
odwarstwia i pęka.
Pierwszego wieczoru lekarze określili stan małej jako mierny.
Wkrótce podczas zabiegu Zuza została zarażona gronkowcem,
a wyniki biopsji pokazały, że cierpi na najcięższą postać pęcherzycy.
Po dwóch miesiącach spędzonych w szpitalu
dziewczynka wróciła z rodzicami do domu.
Anemia, niedowaga.
Przykurcze, zrosty, przyrost paluszków.
Leki, bandaże, opaski, szyny, sonda.
Zwątpienie, walka, nauka, nadzieja.
Tuż po narodzinach Zuzi,
rodzice usłyszeli, że lek na Bullosę będzie dostępny w ciągu 25lat.
Kiedy dziewczynka skończyła trzy latka,
spekulowano, że lekarstwo pojawi się w ciągu 15lat,
może w ciągu 7.
W marcu bieżącego roku przyszła z USA informacja
o możliwości terapii osób z EB.
Po przeszczepie szpiku i komórek macierzystych,
skóra chorych zaczyna produkować kolagen.
Rany się goją, a układ pokarmowy zaczyna funkcjonować poprawnie.
Koszt leczenia to 1 500 000 dolarów.
"Zdajemy sobie sprawę, że przed nami szalenie trudne zadanie. Szalenie, to
mało powiedziane. To jak do tej pory najtrudniejsze zadanie w naszym
życiu, ale zrobimy wszystko, by niemożliwe stało się możliwe. Jeśli
według naszej córki wszystko się da, to tak jest! Jeśli ona wierzy, że
pewnego dnia będzie zdrowa, to my tym bardziej! Poruszymy niebo i
ziemię, a uzbieramy. To nasz życiowy cel. Podarować Zuzi nowe „zdrowe”
życie."
Mama Zuzi
Zawrotna kwota 6 milionów złotych
wydawała się być nierealna do uzbierania.
Na szczęście życzliwość, wsparcie i ofiarność ludzi dzielnie radzą sobie
z nieugiętymi kosztorysami i bezwzględnymi cyferkami.
Zuzi do zdrowia wciąż brakuje ponad milion złotych.
Do pomocy zachęcają sportowcy, aktorzy, muzycy i celebryci.
Motywują także #blogerzydlaZuzi
Moich czytelników odsyłam zatem na stronę:
https://www.siepomaga.pl/nomorepain
gdzie można dokonać wpłaty,
choćby tej najmniejszej.
Można też pomóc klikając codziennie na stronie
http://www.dobryklik.pl/
Są rzeczy których kupić nie można,
niech więc ten jeden raz pieniądze
na coś nam się przydadzą!
Dokończmy to cudowne dzieło, postawmy kropkę!
0 komentarze :